FUNDAMENTACION

La Red Argentina de Personas viviendo con vih/sida nace en octubre del año 1998, tomando conciencia de que somos interlocutores validos en la respuesta de la epidemia, quienes como activistas en tratamiento, llevamos la voz de nuestros pares, que no son escuchados.

Como personas que vivimos con vih/sida tenemos la capacidad para ser partícipes primarios de todas las variables que la problemática impone, no sólo para nosotros, sino también para la comunidad toda.

La importancia de los avances clínicos y sus consecuencias sociales van necesariamente de la mano del personal de salud, del rol del Estado y fundamentalmente, de la nuestra ya que estamos involucrados directamente en los resultados de todo lo que se haga al respecto.

Teniendo en cuenta que los problemas a resolver son múltiples y que merecen un pronto tratamiento, es que intentamos desarrollar nuestras capacidades.

Conociendo que nos espera un enorme trabajo que debe ser interdisciplinario, de ello se desprende la necesidad de crear una Red Argentina de Personas que viven con vih/sida.

OBJETIVOS

Los objetivos de la RedAr+ fueron aprobados en el I Encuentro Nacional de Pvvs los días 3 y 4 de Octubre del año 1998 y son los siguientes:

• Promover una Red Nacional, de organización y comunicación.
• Mejorar la participación de las Pvvs de todo el País.
• Promover y demostrar la responsabilidad de todos los actores
  sociales de la problemática del VIH.
• Compartir experiencias.
• Ofrecer apoyo solidario a todas las comunidades afectadas.
• Promover el desarrollo de las capacidades de personas, grupos, y
  organizaciones comunitarias.
• Asegurar la mayor involucracion de la Pvvs en el diseño y
  evaluación de políticas e intervenciones en todas las instancias
  como son organismos gubernamentales y no gubernamentales.
• Participar en el diseño y control de las pruebas clínicas de drogas o
  protocolos.

A partir de ese momento, nos establecimos como una Red Nacional, la cual busca que las personas viviendo con vih/sida, tengan una mayor participación.

Si bien no existen definiciones fijas para el "trabajo en Red", el término por nosotros utilizado se refiere al proceso a través del cual colaboramos para alcanzar metas en común.

Las organizaciones con trabajo en sida, funcionamos en Red porque la dimensión de los problemas y los temas que enfrentamos son de tal magnitud y multicausalidad, que sobrepasan las posibilidades individuales; y a través de ella podemos fortalecer nuestro proceso de cuestionamiento, reflexión y aprendizaje, permitiéndonos ser parte activa en las decisiones, que sobre la integridad de nuestros tratamientos se determinen.

A su vez, dicho trabajo nos posibilita una herramienta que logre un mayor impacto a nivel Regional, Nacional e Internacional, de las organizaciones de base comunita- rias, produciendo un efecto sinérgico, es decir, que nuestras actividades posean un aporte mayor a la disminución de la pandemia, que la suma de individualidades.

DIAGNOSTICO DE SITUACION

En la Argentina se han producido durante los últimos años cambios sustanciales en la oferta de servicios a las personas que viven con vih-sida. Estos cambios se apoyan básicamente en la incorporación de los tratamientos antirretrovirales y la posibilidad de acceso gratuito a la misma para la mayoría de la población afectada. Sin embargo aún no se cuenta con datos oficiales acerca del nivel de adherencia a tratamientos ni de los obstáculos más importantes para que esta adherencia resulte posible. Tampoco se han desarrollado indicadores adecuados respecto a las condiciones de asistencia que predominan en nuestro país.

Algunos datos hablan de la existencia de dificultades tanto de parte de las personas asistidas como de parte del equipo de salud para optimizar los tratamientos.

La evolución de los indicadores entre el año 1997 y el 2003 muestran una disminución importante en la tasa de mortalidad y morbilidad, vinculada al vih-sida. La cifra es significativa pero resulta baja para la variedad de medicación disponible y puede inferirse que incide en ello los abandonos, la discontinuidad en la entrega de los medicamentos en tiempo y forma y alteraciones producidas en los medicamentos.

El 90% de las Pvvs. que acceden a los servicios públicos de salud viven por debajo de la línea de pobreza, sin empleo o con limitaciones al acceso de empleos de corta duración y muy bajos ingresos, estas personas ocupan la mayor parte de su tiempo en buscar ayuda para atender sus necesidades más elementales de comida y alojamiento para si y sus familias. Estas condiciones de suma precariedad vienen a reforzar los problemas propios de un tratamiento crónico, con drogas ¨duras¨.

En los servicios de salud, donde las personas viviendo con vih/sida buscan y esperan recibir atención y cuidados, el estigma y la discriminación son comunes. Los actos discriminatorios varían de observaciones impropias a violación de la confidencialidad de los pacientes, pasando por demoras en el tratamiento y la negación de atención e higiene básicas.

Algunos de estos actos no son sólo una violación de los derechos humanos básicos, sino que pueden tener repercusiones adversas importantes en la salud de las personas y la comunidad. Es probable que las personas discriminadas padezcan física y psicológicamente, y sean renuentes a solicitar pruebas o tratamiento cuando temen ser discriminados.

CARACTERISTICAS DEL SERVICIO DE SALUD

Estas características del servicio de salud conllevan a:

• Inapropiada orientación que impide el acceso a los servicios disponibles.
• Denegación de la atención a la salud.
• Evitación de exposición de las Pvvs. antes de la aparición de una enfermedad oportunista.
• Vulnerabilidad de los grupos afectados.
• Falta de percepción en el riesgo de la población.
• Renuencia a recurrir a las pruebas por miedo a las repercusiones de la detección.

PROPUESTA

Mucho se ha estudiado sobre los efectos de las estrategias de empoderamiento, tanto en las personas como en las comunidades, sin embargo, entender este concepto se hace más fácil desde la perspectiva de la falta de éste:

sin poder,
indefensión,
desesperanza,
alienación,
victimización,
subordinación,
opresión,
paternalismo,
sensación de pérdida de control sobre la vida propia
y dependencia.

Empoderamiento se refiere a procesos de individuos, organizaciones y/o comunidades que se apropian de espacios en el planeamiento e implementación de soluciones a problemas sentidos tanto individuales como locales, generalmente a través de descentralizar la autoridad en la toma de decisiones.

El empoderamiento individual se refiere a la sensación personal de eficacia y autoestima.
El empoderamiento organizacional a grupos donde los individuos colaboran para compartir conocimientos y experiencias para estimular la conciencia crítica.

El empoderamiento comunitario se refiere a la participación de individuos o grupos en actividades sociales y de desarrollo de políticas.
Los programas de apoyo, abogacía y educación, que valoran el rol y la participación de Personas viviendo con vih/sida, proveen a las personas de oportunidades de ser útiles y valiosas en y para sus comunidades. A su vez, disminuyen el estigma y la discriminación, lo cual lleva a la mejor utilización de los servicios en salud y prevención.

METODOLOGIA V ENCUENTRO NACIONAL

Realizado en el Complejo Turístico de Chapadmalal de la ciudad de Mar del Plata, Provincia de Buenos Aires, Argentina los días del 17 al 21 de Marzo del 2005.

El Encuentro estuvo conformado por tres ejes temáticos, llevados a cabo simultáneamente:

-1er Eje: Educación en Tratamientos
-2do Eje: Políticas
-3er Eje: Buenas Prácticas

Educación en Tratamientos:

- CD4, Carga Viral, Geno/fenotipo, Rutinas
- Hepatitis C y enfermedades concomitantes
- Enfermedades Oportunistas, ARV`s y efectos adversos
- Adherencia a los ARV`s
- Niños y vih
- Mujeres
- Adolescentes
- Salud sexual y reproductiva
- Derechos humanos / Aspectos legales
- Usuarios de drogas
- GLTTB
- Consejería
- Trabajadoras/es sexuales
- Parejas Serodiscordantes
- Padres Sustitutos de niños viviendo con vih/sida

Político:

- Mecanismo Coordinador País (MCP) Fondo Mundial Argentina.
- Comité Técnico Asesor del Programa Nacional (CT)
- Grupo Temático del ONUSIDA (GT)
- Punto Focal RedLa+
- Coalición Internacional para la Preparación en Tratamientos (ITPC)
- Grupo de Cooperación Técnica Horizontal (GCTH)
- Mayor involucración de las personas afectadas (MIPA)
- UNGASS
- Vigilancia Ciudadana
- Farmacovigilancia Comunitaria
- Intercambiabilidad
- Estructura de la RedAr+
- Asamblea General
- Tratados de Libre Comercio (TLC)

Buenas Prácticas:

- Experiencias Exitosas de Trabajo, Cruz Roja y Redes
- Diseño y Ejecución de Proyectos del Fondo Mundial realizadas por Pvvs.
- Estructuras Redes de Latinoamérica (LAC)
ICW - Lacasso - RedLa+ - ReLard - MCLM+ - ASICAL - RedTrasex
- Conferencia Mundial de Pvvs. Lima

Destinatarios

La mayoría de los asistentes fueron Pvvs., se realizó una evaluación para la aprobación de becas especiales a personas que estén directamente afectadas a la epidemia. Ejemplos: Parejas serodiscordantes, padres sustitutos de niños con vih.

El encuentro contó con un rincón para los Hijos de la Red, para lo cual se contrato a un equipo de profesionales, quienes tuvieron la tarea de vehicularizar sus sentimientos con respecto al vih/sida, en los distintos talleres de expresiones artísticas y cursos de Internet, posibilitando la apertura de un e-group, como herramienta facilitadora de sus comunicaciones.

Es importante mencionar no que todas las Pvvs. asistentes, tienen como propósito ser activistas en tratamiento, por este motivo, se dividió el encuentro en tres ejes temáticos, para los que desearan informarse en conocimientos básicos, para los que les gustara el liderazgo y para los que desearan nutrirse de las experiencias de sus pares.

Detalle de las actividades

- Se realizó una sistematización de los datos incluidos en las fichas de inscripción.
- Se conformaron comités que tuvieron a cargo la organización del encuentro.
- Se dictaron talleres simultáneos exponiendo cada uno de los ejes temáticos, para que los participantes pudieran elegir el que más les guste.
- Se trabajó con dinámica de grupos, recreación y se propiciaron juegos que predispusieron a la sonrisa.
- Todas las noches se contó con un espectáculo artístico, como reláx luego de la jornada de trabajo.
- Se entregó a cada participante un bolso, con el material necesario para participar del encuentro y una guía de educación en tratamiento para Pvvs, remera y un souvenir como recordatorio de este encuentro.
- Se contrató a observadores y relatores externos para la sistematización de la información.
- Se contó con la participación de Punto Focales de la RedLa+ y Miembros de las Redes LAC., a quienes se financió su traslado.